Πρόσκληση

Αγαπητέ συνάδελφε,

Στον ευρωπαϊκό χώρο γίνεται προσπάθεια καταγραφής των Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών (ΠΑΑ) με σκοπό τη συλλογή και παράλληλα τη γνωστοποίηση νέων δεδομένων όσο αφορά στις ΠΑΑ. Ενδιαφέροντα στοιχεία υπάρχουν στο διαδίκτυο στην ιστοσελίδα http://www.esid.org/, από την Ευρωπαϊκή Εταιρεία για τις Ανοσοανεπάρκειες (ESID), και στην http://www.uta.fi/imt/bioinfo/IDdiagnostics.

Οι Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (ΠΑΑ) είναι σημαντικό κεφάλαιο της Ιατρικής και ιδιαιτέρως της Παιδιατρικής. Eίναι κληρονομικά νοσήματα, ανήκουν στην ομάδα σπάνιων νοσημάτων και είναι αποτέλεσμα απουσίας ή δυσλειτουργίας μιας ή περισσοτέρων ανοσιακών παραμέτρων. Η συνηθέστερη κλινική εκδήλωση των ασθενών είναι οι συχνές, υποτροπιάζουσες λοιμώξεις, όμως μπορεί να εκδηλωθούν με αλλεργικά, αυτοάνοσα ή κακοήθη νοσήματα.

Παρά τη σημασία τους, όλοι οι γιατροί δεν είμαστε ευαισθητοποιημένοι στη διάγνωση και αντιμετώπισή τους. Ο συντονισμός ανάμεσά μας θα συμβάλλει στην αύξηση της επαγρύπνησης για έγκαιρη αναγνώριση και διάγνωση της νόσου. Η δε σημαντική ανάπτυξη των γνώσεων την τελευταία εικοσαετία συμβάλλει στη διάγνωση, στη βελτίωση της πρόγνωσης και στην ορθότερη θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών.

Η συλλογή στοιχείων με την καταγραφή των περιπτώσεων ΠΑΑ και των εκδηλώσεών τους θα συμβάλλει στην ανταλλαγή επιστημονικής εμπειρίας και, πολύ σημαντικό, στη γνώση του τι συμβαίνει στη χώρα μας σ’ αυτό το σημαντικό τομέα της Παιδιατρικής. Επιπλέον, θα έχει ως συνέπεια την καλύτερη παρακολούθηση, τη γνώση της συχνότητας τους στη χώρα μας, την πραγματική επίπτωση της νόσου στη Δημόσια Υγεία και, το σημαντικότερο, την εφαρμογή νέων, αποτελεσματικότερων θεραπειών.

Το Τμήμα μας, που λειτουργεί ως Κέντρο Παιδιατρικής Ανοσολογίας, και εγώ προσωπικώς σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ανοσοανεπαρκειών, λάβαμε την πρωτοβουλία για καταγραφή των ΠΑΑ στη χώρα μας. Τους ασθενείς μπορείτε να τους καταγράφετε στην ιστοσελίδα http://www.paed-anosia.gr/ μόνο με τα αρχικά τους (Όνομα/Πατρώνυμο/επίθετο), διατηρώντας το δικαίωμα της πλήρους πρόσβασης στους ασθενείς και τις πληροφορίες τους. Έχετε πρόσβαση, αφού επικυρωθεί ο κωδικός που εσείς θα επιλέξετε.

Προσβλέπω στη συμμετοχή σας και είμαι στη διάθεσή σας για οποιαδήποτε διευκρίνιση.

Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων,
Μαρία Κανάριου


Η κλινική μελέτη αυτή έχει την υποστήριξη της
1ης Υγειονομικής Περιφέρειας Αττικής του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης
Ειδικός Λογαριασμός Κονδυλίων Έρευνας & Ανάπτυξης (Ε.Λ.Κ.Ε.Α.)