Άνοιξη 2020

Οι Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (ΠΑΑ) αποτελούν ένα συνεχώς εξελισσόμενο πεδίο της Ιατρικής και ιδιαίτερο αντικείμενο μελέτης της Ανοσολογίας. Σήμερα οι ΠΑΑ ξεπερνούν τις 450 διακριτές διαταραχές, ενώ ο κατάλογος του 2019 περιλαμβάνει 430 έμφυτα/εγγενή́ λάθη της ανοσίας / «Inborn Errors of Immunity» (Picard et al, Jan 2018, Bousfiha et al, Jan 2018).

Η καταγραφή́ των ασθενών με ΠΑΑ σε Εθνικό́, Ευρωπαϊκό́ και Διεθνές επίπεδο είναι σημαντική́ για τις δημογραφικές μελέτες, συμβάλλει στην κατανόηση των ανοσοπαθολογικών μηχανισμών και των εκδηλώσεων των νοσημάτων, συντελεί δε στις ανοσολογικές, γενετικές κι ευρύτερες μελέτες με αποτέλεσμα ακριβή́ διάγνωση και ανάπτυξη νεών, ειδικότερων και αποτελεσματικότερων θεραπειών.

Διαβάστε ολόκληρη την επιστολή σε μορφή pdf

Σεπτέμβριος 2016

Οι Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (ΠΑΑ) αποτελούν ένα συνεχώς εξελισσόμενο πεδίο της Ιατρικής και ιδιαίτερο αντικείμενο μελέτης της Ανοσολογίας. Σήμερα οι ΠΑΑ ξεπερνούν τις 500 διακριτές διαταραχές, ενώ ο κατάλογος του Φεβρουαρίου 2017 περιλαμβάνει 354 έμφυτα/εγγενή λάθη της ανοσίας / «Inborn Errors of Immunity» (Picard et al, Jan 2018, Bousfiha et al, Jan 2018). 

Η καταγραφή των ασθενών με ΠΑΑ σε Εθνικό, Ευρωπαϊκό και Διεθνές επίπεδο είναι σημαντική για τις δημογραφικές μελέτες, συμβάλλει στην κατανόηση των ανοσοπαθολογικών μηχανισμών και των εκδηλώσεων των νοσημάτων, συντελεί δε στις ανοσολογικές, γενετικές κι ευρύτερες μελέτες με αποτέλεσμα ακριβή διάγνωση και ανάπτυξη νέων, ειδικότερων και αποτελεσματικότερων θεραπειών. 

Διαβάστε ολόκληρη την επιστολή σε μορφή pdf

Δήλωση συγκατάθεσης σύμφωνη με τις οδηγίες του GDPR σε μορφή pdf 

Πληροφορίες σχετικά με την προστασία των προσωπικών δεδομένων σχετικά με την καταγραφή (στην Αγγλική)

Ενημερωτική επιστολή του 2013 για τον ανασχεδιασμό της καταγραφής (από την ESID)